图图的旅程

亲爱的图图
图图于2024年2月2日在Overlake医院出生。从她来到这个世界的那一刻起,她就给我们的生活带来了无尽的欢乐和爱。她那闪闪发光的眼睛和甜美的微笑迅速成为我们生活的中心。尽管怀孕期间遇到了一些挑战,图图却表现出了一名坚强和坚定的宝宝。
在第一个月里,图图的成长非常顺利,达到了所有常见的婴儿里程碑。她是一个快乐和健康的宝宝,我们珍惜和她在一起的每一刻。然而,到了三月底,我们注意到图图的皮肤开始变黄。出于担忧,我们带她去看了儿科医生,经过一系列的测试,显示她的肝脏出了问题。
三月底,图图被送往西雅图儿童医院。医生发现她的肝脏有严重的问题,但具体原因尚不明确。她的病情很严重,被送进了儿童重症监护室(PICU)。这标志着我们和图图一起经历的艰难旅程的开始。
尽管病情严重,图图的精神依然坚强。她经历了无数次测试和治疗,每次都表现出令人难以置信的韧性。PICU团队提供了无与伦比的护理,确保图图尽可能舒适。肝脏团队和PICU团队夜以继日地工作,以稳定她的病情并找到合适的治疗方法。
四月初,图图的肝脏衰竭已经显而易见,她被列入肝移植名单。等待合适的捐赠者是一个痛苦的过程,但在4月15日,我们收到了找到匹配肝源的消息。第二天,图图成功进行了肝移植手术。这个手术给了我们希望。
术后,图图表现出显著的改善。她的肤色恢复正常,并再次达到了成长的里程碑。护士和治疗师的悉心照料在她的康复中发挥了重要作用。他们每天都和图图一起工作,帮助她恢复力量,确保她保持积极和快乐。
图图是个社交小天使,总是能吸引周围的每一个人。即使在她最艰难的日子里,只要有人进入房间,她就会立刻亮起来。她那明亮的大眼睛跟随每一个动作,小手伸向身边的每一个人。她有一种独特的方式让每个人感到特别,她的存在是所有认识她的人的欢乐和安慰源泉。
然而,到了五月底,图图的病情突然恶化。她的肝功能迅速恶化,再次被送进PICU。尽管医疗团队尽了最大的努力,包括引入新的治疗方法,图图的病情还是不断恶化。7月2日,图图出现了严重的并发症,到7月3日,我们做出了让她安然离去的心碎决定。图图在爱的包围中平静地离开了我们。
在这段旅程中,我们的情绪如坐过山车一般,从希望、恐惧到心碎。我们在不确定性和对图图健康的持续担忧中挣扎。每次病情的好转都会给我们带来希望,但随之而来的突然恶化又让我们陷入绝望。我们质疑一切,怀疑自己是否做错了什么,感受到了不应由任何父母承担的决策重担。
尽管挑战重重,这五个月的时光教会了我们很多。我们学会了坚强、韧性和爱的深度。尽管图图的旅程短暂,她激发了我们和周围人的最佳状态。来自西雅图儿童医院的医生、护士和所有人的支持和同情,使得这条艰难的道路稍微容易了一些。
在她短暂的生命中,图图触动了比我们想象中更多的心灵。她是一个斗士,是光明的象征,是灵感的来源。我们对所有在这段艰难旅程中照顾图图并支持我们家庭的人,怀有永恒的感激之情。
图图的摇篮曲
社交小天使
不会随波逐流
她有自己的主见
一个眼神,她让你知道她在想什么
用她的声音表达她的意见
她会向你展示她是个斗士
你见过她的眼睛吗?
她的眼睛像妈妈的,看着我们走过
她的嘴巴像爸爸的
用她的声音表达她的心情
每个人都被她迷住
她会吸引你,让你无法离开
一个眼神,她让你知道她在想什么
用她的声音表达她的意见
她会向你展示她是个斗士
这首歌是对图图的纪念,庆祝她的生命以及她带给我们的巨大爱。我们对所有在这段艰难旅程中照顾图图并支持我们家庭的人怀有永恒的感激之情。
特别感谢
我们向所有照顾图图的人致以最诚挚的感谢,包括整个PICU团队、肝移植团队和那些带给她快乐的治疗师。你们的同情和奉献对我们的生活产生了深远的影响,我们将永远心存感激。
A special thanks to:
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All PICU nurses
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Jill Cotton and all social worker team
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Dr. Emily Berkman and all PICU doctors
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Dr. Pamela Valentino
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Dr. Danielle Wendel
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Dr. Evelyn Hsu
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Dr. Katelyn Saarela
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Dr. Patrick Healey
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Dr. Yong Kyong Kwon
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Dr. Patrick Rowland
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Anna Weissman, Christine Lundberg, and all liver team
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Emma Kennedy
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Megan Mahoney
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All SCH doctors, nurses, and therapists took care of Leia.